Duchenne əzələ distrofiyası (DMD) hər 16 uşaqdan 100,000-da rast gəlinən nadir əzələ degenerativ xəstəliyidir. Zamanla pisləşən və daha çox oğlanlarda baş verən əzələ və skelet zəifliyi ilə xarakterizə olunur.

Təəssüf ki, DMD-nin müalicəsi yoxdur, lakin ürək və ağciyər problemləri və əlil arabasına ehtiyac kimi xəstəliyin simptomlarına kömək edən müalicələr var. DMD diaqnozu qoyulmuş gənc oğlanların əksəriyyətinin ömrü təxminən 27 ildir.

Qurucusu Ümid JAR, Ceyms Raffonenin DMD olan Ceyms Entoni adlı bir oğlu var və o, bu təşkilatı maarifləndirmək və bir gün müalicə tapa bilmələri üçün ianələr toplamaq üçün yaratdı. İndiyədək Raffone pul yığmaq üçün minlərlə təkan hərəkəti və minlərlə mil qaçış kimi tədbirləri tamamlayıb, lakin zaman dəyişir.

İnsanları töhfə verməyə məcbur etmək getdikcə çətinləşir - onlara böyük bir şey lazım idi.

Buna görə də, bu ata Everest dağına dırmaşmaqla DMD-ni insanların şüuruna və inşallah və nəhayət, onların pulqabılarına gətirmək üçün həqiqətən böyük bir addım atır. O, aprelin sonunda komanda yoldaşları Metyu Skarfo və Dillon Doedenlə birlikdə Katmanduya gedəcək.

Onlar Duchenne əzələ distrofiyası olan oğulları olan digər ailələrlə bir araya gələcəklər. Təkcə Katmanduda DMD son 70 ildə 15 uşağın həyatına son qoyub və bu ailələr DMD haqqında məlumat və terapiya ilə birlikdə əllərində olan hər hansı resursları paylaşmağa can atırlar. Ailələrin görüşündən sonra çətin yol başlayacaq.

Raffone, Doeden və Scarfo daha sonra onları Everest dağındakı baza düşərgəsindən 12 fut yüksəkliyə aparacaq 17,598 günlük səyahətə başlayacaqlar. Məqsəd DMD-nin müalicəsi üçün yeni bir dərmanın araşdırılmasına gedəcək 750,000 dollar toplamaqdır. Florida Universitetində aparılan klinik sınaq xəstələr tərəfindən maliyyələşdirilir ki, orada toplanan pullar 1.5 xəstə ilə klinik sınaq keçirmək üçün tələb olunan 12 milyon dollara gedəcək.

JAR of Hope qurucusu Everest dağını 2 səbəbə görə seçdi. Birincisi, onlara böyük məbləğdə pul yığmaq üçün böyük bir şey lazım idi, ikincisi, qüdrətli dağa dırmaşmağa heç vaxt ümid edə bilməyən uşaqları şərəfləndirmək istəyirlər.

Bu günə qədər Raffone və onun təşkilatı ailələrə kömək etmək və araşdırmalar üçün xərclənən 9 milyon dollara yaxın pul toplayıb.

Everest dağı haqqında daha çox xəbər

#duchennemusculardistrofiyası

#mteverest

BU MƏQALƏDƏN NƏ EDİLMƏLİ:

The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.